BANDEAU TITRE 1

Quand le diagnostic est posé…

L’annonce du handicap fait souvent l’effet d‘une bombe tout en étant aussi pour les parents (et particulièrement en cas de découverte tardive d’un problème ou d’une déficience mentale) une source de soulagement. Quand le diagnostic est enfin posé, il permet d’expliquer l’attitude de l’enfant, son retard de développement, son « inadaptation, » par exemple, ce qui dédouane ainsi les parents qui pouvaient jusque-là douter de leurs compétences et penser être responsables des difficultés de leur enfant. De plus, savoir met aussi un terme à de nombreux questionnements, des angoisses et d’incessantes visites à divers spécialistes, sans réponse satisfaisante. Mais savoir n’est pas que soulagement : si toutes les maladies n’ont pas de traitement, toutes demandent une autre façon d’envisager la vie de famille et l’éducation. Une fois ce diagnostic posé, les parents même bien entourés se sentent parfois dépourvus ou peu soutenus et c’est d’autant plus vrai dans les cas de maladies rares ou orphelines méconnues. Outre le soutien du monde médical, il est vital pour les parents d’avoir quelqu’un vers qui se tourner.

 

Qui peut nous aider ?

Au-delà des besoins de la personne en situation de handicap et pour lesquels il existe des réponses plus ou moins adaptées, les besoins de la famille, des parents d’enfant en situation de handicap sont souvent mal évalués. L’annonce du handicap confronte parents, famille, fratrie à de nombreux problèmes et questions. En plus des soins et de l’accompagnement nécessaires à l’enfant, il y a l’aspect financier de ces soins et prises en charge, l’aspect relationnel, la gestion du temps consacré à l’enfant, à ses frères et sœurs, aux démarches administratives lourdes. Les angoisses du quotidien, mais aussi celles concernant l’avenir de l’enfant, les possibilités d’accueil de celui-ci à l’école ou sa future insertion dans la vie professionnelle… La liste n’est pas exhaustive. Tous ces aspects dépassent nettement le cadre « soins » et sortent bien des compétences médicales. Une association comme la plateforme annonce handicap, par exemple ou un organisme comme l’AWIPH et le service PHARE qui rassemblent bon nombre d’informations peuvent aider les parents à trouver la personne ou l’association répondant à leurs besoins spécifiques.

 

Partager par la parole

Un autre de ces besoins est celui d’être écouté, entendu et celui de partager. Une des réponses utile, précieuse à cet échange nécessaire vient souvent des parents eux-mêmes ou des associations : c’est le groupe de parole. Ce sont des lieux de rencontre, de convivialité et d’échange entre pairs (le plus souvent – mais certains de ces groupes sont organisés pour accueillir la fratrie, la famille, l’ami et les personnes en situation de handicap elles-mêmes) qui permettent aux parents de déposer leurs questions, leurs angoisses, leurs colères, leurs découragements, mais aussi leurs joies, leurs victoires, leurs émerveillements, bref leur expérience auprès de personnes capables de les recevoir, car elles les partagent au quotidien. La Ligue des familles, des associations telles que l’AFRAHM, le service PHARE, l’Awiph et bien d‘autres en organisent régulièrement.

 

Une maladie, entre autres…

Nous avons rencontré quelques parents participant à un groupe de parole de l’Association X fragile. Elle regroupe toutes les personnes mutées ou prémutées, parents, enfants, familles, amis, professionnels de la santé, concernés d’une manière ou d’une autre par le syndrome X fragile : une maladie génétique en rapport avec la fragilité du chromosome X, qui entraîne, le plus souvent, un déficit intellectuel, des troubles du comportement et des anomalies physiques. C’est la cause la plus fréquente de déficit intellectuel héréditaire : 1 garçon sur 5 000 et 1 fille sur 9 000. Sa manifestation est tardive, elle est diagnostiquée au moyen d’un test génétique, souvent au moment de l’apprentissage de la marche voire beaucoup plus tard, parfois même à l’adolescence ou à l’âge adulte pour certains parents qui se découvrent porteurs au moment où on diagnostique leur enfant. Méconnue, cette maladie n’est proposée au dépistage prénatal qu’aux femmes porteuses de la mutation (et donc déjà diagnostiquées).

 

Dominique DAMAS, Présidente de l’Association X fragile Belgique, animatrice du groupe de parole. Maman de Benoît, Quentin et Diego, enfants atteints du syndrome X fragile.
Comment s’organise un groupe de parole ?

 

 

 

Béatrice MEURANT, Maman de Liam (enfant atteint syndrome X fragile) et Solène.
Participante au groupe de parole, elle nous explique ce que cela représente pour elle.

 

 

Olivier CREVOULIN, Papa de Nicolas et Gabriel, enfants atteints du syndrome X fragile.
Participant au groupe de parole, il nous explique ce que cela lui apporte et ce qu’il ferait si cela n’existait pas.
Paul DAMAS, Secrétaire de l’Association X fragile et grand-père de 3 enfants atteints du syndrome X fragile.
Pas concerné en première ligne, il nous explique pourquoi il tient à s’impliquer et à participer au groupe de parole.
Dominique DAMAS, Présidente de l’Association X fragile Belgique, animatrice du groupe de parole. Maman de Benoît, Quentin et Diego, enfants atteints du syndrome X fragile.
Qu’est-ce qui peut surprendre dans les groupes de parole ?
Delphine CHABBERT, Directrice Etudes et action politique à la Ligue des Familles.
Elle nous explique l’importance des groupes de paroles, tant pour les parents d’enfants en situation de handicap que pour tous les parents et comment ces initiatives font évoluer la société vers plus de mixité, plus de tolérance…
Entre soi
Discuter beaucoup, pleurer parfois, mais aussi, et on s’en doute moins, rire, non pas de la personne, mais de la situation. Entre parents d’enfant en situation de handicap pas de malaise les choses peuvent se dire et s’entendre parce qu’elles sont vécues. Pas de jugement, pas de maladresses, chacun vient avec son expérience et ses questions : un espace où déposer ce que l’on vit, où se poser parmi ses pairs. Un groupe « d’amis » relativement soudés, mais aussi prêts à rencontrer de nouvelles personnes. Pour expliquer, faire connaître la situation de leur enfant et faire avancer les mentalités, quoi de mieux que de partager avec celui qui n’a aucune idée ou alors – préconçue de ce qu’il en est. Il n’y a pas qu’un seul style ou mode de fonctionnement possible dans les groupes de parole, ils sont le reflet de leurs participants.
BANDEAU TITRE 3

Avancées conjointes

« L’état des lieux quantitatif et qualitatif concernant les enfants en situation de handicap âgés de 0 à 12 ans en Fédération Wallonie-Bruxelles » est le résultat d’une recherche menée de front par l’Agence Wallonne pour l’Intégration des Personnes Handicapées (AWIPH), le service Personne handicapée Autonomie Recherchée (PHARE) de la Commission Communautaire française de la Région de Bruxelles Capitale et l’Office de la Naissance et de l’Enfance (ONE) auprès de 54 familles. Cette enquête a révélé que les familles souffraient d’un manque d’informations quant à leurs droits, aux services existants et aux personnes ressources pouvant les accompagner. Elle a pointé d’autres besoins, par exemple : être face à des professionnels formés et informés, disposer de solutions adaptées, soutenir l’accueil des enfants en situation de handicap dans les crèches, chez les accueillantes, à l’école ou en extra scolaire. Suite à cet état des lieux, les 3 organisations ont dégagé de nouvelles pistes de travail et d’actions à mener. Il s’agit de veiller à sensibiliser les professionnels à une communication soutenante, bienveillante et respectueuse, à améliorer l’information vers les familles et les aidants proches, à généraliser l’intervention en réseau et créer ainsi des contacts entre les professionnels… ou encore, en matière d’accueil extrascolaire, relever les freins, mais surtout les pratiques pertinentes et en assurer la diffusion. L’AWIPH, l’ONE et le service PHARE souhaitent œuvrer ensemble pour des lieux inclusifs où chacun se sent accueilli, le bienvenu et respecté dans toutes les dimensions de son identité.

Empathie

C’est un des besoins mis en avant par cette enquête : les médecins sont formés à poser un diagnostic, mais pas nécessairement à annoncer la nouvelle de manière empathique. Évidement, à chacun son métier, mais une sensibilisation de professionnels à cette problématique est nécessaire et en cours. Les parents demandent aussi à être davantage reconnus comme experts de leur enfant. Trop de maladies sont diagnostiquées tardivement parce que les observations parentales n’ont pas été prises en compte ou ont été minimisées par les professionnels et même une fois le diagnostic posé, les parents se sentent exclus, leurs inquiétudes banalisées alors qu’ils sont pourtant bien les seuls à partager le quotidien de l’enfant. Les parents souhaitent également une plus grande collaboration entre les professionnels entourant l’enfant, des échanges d’information et des pratiques transversales. Enfin, les parents ont besoin de soutien : cette situation est source d’angoisse, de questionnements, de découragement avec lesquels personne ne devrait se retrouver seul. Soutien et écoute sont essentiels et ce, quelque soit l’âge de l‘enfant et ses difficultés, même si bien sur, c’est à l’annonce du handicap que ce besoin se fait le plus sentir.

Un long parcours

D’autres demandes sont apparues. Tout d’abord, un meilleur accès à l’information qui est disséminée entre les professionnels. Un lieu ou une personne ressource, capable de les aider de les guider, de les soulager dans leurs démarches. Une approche et un suivi global qui les déchargeraient du rôle de coordinateur de soin et une meilleure formation des professionnels tant de la santé que de l’éducation et de l’accueil quant aux connaissances de base sur le handicap. Ces 4 points aideraient à changer ce parcours du combattant des parents en recherche de réponses, de solution et de soutien, en un accompagnement qualitatif, car aujourd’hui encore, par manque d’informations et de globalisation de l’accompagnement, des situations non adaptées perdurent durant de longues périodes. Enfin, une dernière demande émerge : celle d’une aide éducationnelle en famille qui s’accompagnerait d’une observation in situ. Cela pourrait fournir des pistes utiles, propres à la famille et adaptées à la situation de l’enfant. Un soutien à la parentalité à domicile, bien utile quand on sait que certains comportements et les caractéristiques de l’enfant en situation de handicap peuvent bousculer les repères éducationnels habituels.

Soutien renforcé

L’ONE s’attache au bien-être et au développement de chaque enfant sans discrimination quelles que soient ses particularités et veille à ce que ses services répondent aux besoins de toutes les familles et des enfants dans le respect de leurs différences. Dans ce cadre, l’enfant en situation de handicap a les mêmes droits que les autres enfants même si la réponse à ses besoins demande des investissements spécifiques. Pour se faire, l’ONE soutient et accompagne toutes les familles et veille à apporter, sans l’imposer, un soutien renforcé aux familles d’enfant en situation de handicap. Pour cela, elle peut compter sur l’action de ses TMS , à domicile, en consultation ou en consultation prénatale. L’ONE accompagne et soutient aussi les milieux d’accueil et le secteur accueil temps libre pour favoriser l’inclusion d’enfants en situation de handicap.

Luc BOLAND, Président de la plateforme Annonce Handicap
Papa de Lou, enfant en situation de handicap. Il nous explique quels sont les besoins des parents d’enfant en situation de handicap.
Gaëlle ROGIER, Direction Etudes et Stratégies, ONE.
Membre de l’équipe ayant réalisé l’enquête conjointe ONE, AWIPH, Service Phare, elle nous explique quels sont les besoins exprimés par les parents dans leur relation aux professionnels.
Sylvie SOETE, Chargée de recherche à l’AWIPH.
Membre de l’équipe ayant réalisé l’enquête conjointe ONE, AWIPH, Service Phare, elle nous explique quels sont les besoins exprimés par les parents pour les soutenir au quotidien.
Luc BOLAND, Président de la plateforme Annonce Handicap. Papa de Lou, enfant en situation de handicap.
Une des réponses aux besoins exprimés par les parents d’enfant en situation de handicap pourrait être la Plateforme Annonce Handicap, Luc Boland nous explique quels sont ses buts et comment elle peut aider.

 

BANDEAU TITRE 4
Thème imposé ou discussion libre, c’est selon l’humeur et l’actualité, mais l’ambiance est conviviale et les règles souples, car dans ce partage chacun vient avec son quotidien et son état et le groupe peut resserrer les liens lorsque l’un de ses participants traverse une mauvaise passe…
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Documentation sur le sujet